【最後的生命，要活得如煙火般，短暫卻精采】

◎ 林維君

我在二〇一〇年前後，曾到澳洲的阿德雷德大學，進修安寧療護與哀傷諮商的碩士學位。當時的碩士論文研究主題，是想了解年輕女性陪伴伴侶走過癌症治療與臨終的這段旅程，經歷了哪些內在轉化。

其中有一位四十歲的受訪者，黛伊，她的丈夫山姆原本是一位釀酒師，幾年前突然性情大變，多次在公司、在家裡，出現幻覺、行為暴衝，差點丟了工作，帶著丈夫去精神科就診，被診斷為「情感性思覺失調症」，不僅有妄想、幻覺等思覺失調症的症狀，同時併有重鬱或狂躁的情感疾患症狀。規律用藥了好一陣子，精神症狀雖然穩定下來，但也沒辦法繼續擔任釀酒師了。山姆在職訓中心的輔導下，轉職到清潔公司當第一線的清潔員。

罹患精神疾病，又丟掉原本自豪的專業工作，山姆雖然鬱鬱寡歡，但還是為了家計努力工作。直到有一天，山姆在一整天疲累的清潔工作即將結束時，在垃圾箱前昏倒。公司將他緊急送醫，這才發現，他的精神症狀、行為與性格變化以及突然的昏迷，都跟他大腦裡散布在額葉、顳葉的腫瘤有關。而這些腦腫瘤，在一連串的檢驗與追蹤下，竟是來自大腸癌的腦轉移。

黛伊說：「這幾年來，我們的受苦、不甘心，山姆的人生被奪走的一切，原來不是因為精神疾病。當我們知道這一切都是腦腫瘤闖的禍，鬆了好大一口氣，他終於不用背負著精神疾病的污名了。但卻又悲傷不已，因為，我就要失去他了。」

正值壯年的兩人，為了治療第四期的大腸癌，在當地有名的治癌醫院附近，租了間房子，省得舟車勞頓。

接下來一連串的治療，對於這詭詐的癌症，似乎起不了多少作用。但伴隨治療而來的副作用，卻讓山姆非常痛苦。

「繼續這樣治療下去，值得嗎？」

他們夫妻倆與醫師促膝長談後，山姆決定只保留有助於症狀控制的緩和性化療與放射線治療，而輔助性的症狀控制藥物都盡量改成口服。山姆按照醫師的治療計畫，定期回門診檢查、治療、調整用藥，能不住院就不住院。

這時候，山姆保的防癌險，有一大筆理賠金入帳了。夫妻倆看著帳戶裡暴增的數字苦笑著，用這幾年的身心折磨與即將到來的死亡換來的財富，一夜致富的滋味竟是如此苦澀。

那天夜裡，他們倆聊了很久，談過去曾經享有的美好時光，談這幾年生命上沖下洗所帶來的體悟，談他們兩人接下來僅有的時光，打算要怎麼過。天明之際，夫妻倆人下了一個重大決定，他們要拿這一大筆保險理賠金去環遊世界。只要約定的回診治療時間一到，就搭飛機回澳洲，治療告一段落，再繼續下一趟旅程。

「山姆說，他想要飛到不能飛為止、玩到不能玩為止。」

我按捺著心裡的吃驚，用破英文說：「在臺灣，像這樣的保險理賠金，大概會全部投入營養品、保健食品、自費治療、看護費用，或單人房的病房差額之類的。你們怎能這麼灑脫，捨棄可能讓山姆活久一點的抗癌治療？」

黛伊告訴我，她曾是癌症病房的護理師，非常了解癌症末期病人在積極治療下，會有哪些機會、哪些受苦、哪些遺憾，為了活著，要付出多少代價：而山姆的父親、叔叔、表哥都是癌症患者，山姆自己身兼親密的家人與照顧者，清楚知道癌症病程進展到死亡的歷程，以及接下來在他身上會發生哪些事。

因為這樣的生命經驗，夫妻倆深知，頻繁住院、積極治療，雖然可以換得多活半年到一年的壽命，但也表示，這些珍貴的時間，會被疾病、治療、檢查，囚禁在那一小格病床上。

既然如此，他們決定，最後的生命要活得如煙火般，短暫卻精采。

他們找到了一位支持這個理念的醫師（我的指導教授的指導教授），一同規畫了接下來的治療計畫與方式。遵照醫師囑咐，規律返回門診接受症狀控制的治療，同時也幾乎完成了環遊世界的壯舉。

山姆真的持續旅行到沒辦法再搭飛機。

眼見山姆四十五歲的生日要到了，黛伊與幾個好朋友，為山姆辦了一個盛大的慶生會，邀請夫妻倆所有的親朋好友都來參加。

黛伊拿出相本，跟我說起那一天，山姆跟他們一一道別，也一一叮嚀，接下來的日子，要怎麼代替他保護、照顧他的愛妻。

山姆過世的前一天，他們在客廳的地毯上相擁共舞，山姆喝了一小杯他最愛的紅酒，吃了一小片起士。然後，兩個人一起躺臥在最熟悉的暝床上。

隔天清晨，他在摯愛的妻子懷中過世了。

一個人生病，對於整個家庭的經濟狀況，會造成很大的衝擊。而在經濟吃緊的狀況下，很容易讓病人擔心自己成為家人的負擔，在面對抗癌治療的選擇上，顯得更為猶豫。

也有一群病人，因為過去謹慎理財、投資，擁有足夠的醫療保險，面對癌症、治療、照顧等帶來的經濟衝擊，便顯得游刃有餘，在治療期間享有比較好的生活品質，有更多治療選項可以選，甚至能闊氣、自信地向醫師說：「自費沒關係，有效就好！」

治療期間，經濟上的餘裕，也是一把兩面刃。有錢，就表示有更多自費的治療選擇，能與死神繼續拉鋸，這也意味著，待在醫療裡的時間拉長了。當有更多資源可以投入持續的抗癌治療，在疾病逐漸進入末期時，便更難設立停損點。不只是心裡惋惜著過去那些已經付出的「沉沒成本」，所以不願停止付出，也是因為許多人只是為了活著而活著，卻未曾認真活出意義，導致最後這一段掙扎求生的時間，讓病人與緊密相連的家人都非常痛苦。

如果有朝一日，需要用金錢與身體自主的能力去交換活著的時間，那麼這段得來不易、彌足珍貴的時間，要怎麼過，才能讓人真心感到滿足無憾呢？

（摘自悅知文化出版《如果不在了，你想留下什麼》

（圖／友人分享）